Bijlage & Literatuur

Literatuur

De informatie in deze brochure is afkomstig uit de Evidence-based Richtlijn Stotteren bij kinderen, adolescenten en volwassenen. In deze brochure wordt hieraan gerefereerd als de ‘richtlijn stotteren’ of de ‘richtlijn’. Deze is te downloaden via http://www.diliguide.nl

Pertijs, M.A.J., Oonk, L.C., Beer, de J.J.A., Bunschoten, E.M., Bast, E.J.E.G., Ormondt, van J., Rosenbrand, C.J.G.M., Bezemer, Wijngaarden, van L.J., M., Kalter, E., Veenendaal, van H. (2014). Evidence-based Richtlijn Stotteren bij kinderen, adolescenten en volwassenen. Nederlandse, Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie, Woerden.


Bijlage

In de bijlage de Nederlandse vertaling van een internationaal document over stottertherapie en behandelbeloftes. Dit document is opgesteld door de internationale stotter vereniging, ISA. Aangesloten nationale stotterverenigingen (in Nederland: Demosthenes) hebben het document mede ondertekend. Hier staat dus de vertaling van dat document zoals de ISA dat heeft opgesteld. De schrijvers van de Richtlijn Stotteren en de patiëntenversie hebben hier geen inbreng op gehad.

STOTTERTHERAPIE EN HET GEVAAR VAN MISLEIDENDE BEHANDELBELOFTES; ISA (International Stuttering Association) STANDPUNT

  • Hoewel onderzoek van de afgelopen jaren een neurologische oorsprong van stotteren heeft aangetoond (wat mogelijke schuldgevoelens kan verminderen), is er geen behandeling die gegarandeerd effectief is in het herstellen van normale vloeiende spraak.
  • Ondanks een groeiend begrip weten veel mensen die stotteren, en veel ouders van kinderen die stotteren, nog weinig over de oorzaken en behandeling van stotteren. Wanneer zij hulp zoeken worden ze vaak geconfronteerd met een groot en mogelijk verwarrend aanbod van behandelmethoden dat onzekerheid kan vergroten.
  • De verwarring wordt nog eens vergroot doordat veel zorgaanbieders op agressieve wijze adverteren, waarbij ze vaak een snelle en volledige ‘genezing’ beloven. Dit geeft mensen die stotteren valse hoop en versterkt misvattingen in de samenleving als geheel. Er bestaat geen simpele ‘genezing’ voor stotteren, in de medische zin van het woord.
  • Hoewel er nog onvoldoende bewijs is om de volledige effectiviteit van ongeacht welke therapie aan te tonen, is voldoende bewezen dat sommige methoden mensen die stotteren meestal helpen hun vloeiendheid, alsook hun kwaliteit van leven en weerbaarheid, te vergroten.
  • Evengoed is men het erover eens dat kans op volledig herstel veel groter is wanneer behandeling wordt gestart op jonge leeftijd, bij voorkeur binnen 15* maanden vanaf de eerste klachten. Het te lang uitstellen van behandeling na de eerste klachten verkleint de kans op herstel.
  • Om mensen die stotteren en ouders van kinderen die stotteren te helpen, heeft de Internationale Stotter Vereniging (ISA) deze verklaring geschreven, om zo de kenmerken van goede therapieën te helpen herkennen.

*In Nederland is het gebruikelijk dat deze periode korter is.

(1) Niet alle aanbieders van stotterbehandelingen zijn gekwalificeerde logopedisten of logopedist-stottertherapeuten; in sommige gevallen is de aangeboden therapie slechts gebaseerd op persoonlijke ervaring – die, gezien de zeer persoonlijke en individuele aard van stotteren, slechts zal aanslaan bij een klein percentage van mensen die stotteren.
Ons advies: stel kritische vragen over de opleiding van de therapeut en vraag zo mogelijk feedback aan huidige en oud-cliënten. Belangrijkste opleidingen tot stottertherapeuten in Nederland zijn: NVST en ECSF.

(2) Professionele therapeuten zijn gebonden aan ethische richtlijnen, die ervoor moeten zorgen dat de therapeuten zich houden aan deze richtlijnen, dat ze zich hun verdere werkend leven blijven scholen, en dat ze openstaan voor ontevreden cliënten.
Ons advies: informeer naar lidmaatschap van relevante vakverenigingen. In Nederland: NVLF en NVST.

(3) De frequentie en hevigheid van stotteren kan soms zeer snel teruggebracht worden door kleine aanpassingen in de manier van spreken, soms met behulp van vloeiendheidsbevorder-ende apparaten. Dit kan de indruk wekken van een korte termijn ‘genezing’. Voor de meeste mensen die stotteren werken deze simpele veranderingen echter niet op de lange termijn, wanneer ze weer terugkeren naar hun normale dagelijks leven.
Ons advies: wees sceptisch over therapieën die vooral gericht zijn op het snel verbeteren van de vloeiendheid en die weinig of geen oefeningen bieden in de dagelijkse praktijk.

(4) Het is algemeen geaccepteerd dat een succesvolle stottertherapie veel persoonlijke input vereist over een periode van vele weken of maanden en vaak zelfs jaren.
Ons advies: wees extra voorzichtig met ‘wonderprogramma’s’, waarin snelle successen worden beloofd en geen vrij toegankelijke nazorg wordt geboden.

(5) Een groot onderdeel van veel stottertherapieën is het voor de lange termijn implementeren van geleerde technieken in de dagelijkse praktijk. Terugvallen in oude patronen of spraak en gedrag zijn gangbaar. De kwaliteit en de duur van de nazorg zijn daarom cruciaal.
Ons advies: stel kritische vragen over of en hoe nazorg is geregeld. Let daarbij ook op zelfhulp mogelijkheden.

(6) Zelfs ‘goede therapieën’ die voldoen aan de hierboven gestelde normen, zullen niet het werk voor je doen. De enige manier waarop mensen die stotteren vooruit zullen gaan is wanneer ze zelf de verantwoordelijkheid voor hun stotter nemen, eropuit gaan en een vol leven leiden.
Ons advies: Besluit dit te doen / Neem je voor dit te doen.

©International Stuttering Association, 2013 (www.isastutter.org)
Orginele document: http://www.isastutter.org/wp-content/uploads/2013/06/Declaration-for-Stuttering-Treatment.pdf