5. Nazorg en Zelfhulp

Nazorg is een traject na afloop van de therapie. Het wordt aangeboden door de logopedist. Bij zelfhulp helpen mensen die stotteren elkaar en zichzelf door bewustwording, uitwisseling van ervaringen en door het samen ondernemen van activiteiten.

Nazorg

Stotteren kan een taai probleem zijn en terugval kan gebeuren. In de richtlijn wordt geadviseerd om tijdens de therapie ruim aandacht te hebben voor de dagelijkse praktijk buiten de behandelkamer: de PDS wordt zo zijn eigen therapeut. Ook als dit gebeurd is en de therapie is afgerond, kan terugval voorkomen. Terugval komt in alle leeftijdsgroepen voor. In dit proces is nazorg van cruciaal belang.
Personen die stotteren geven aan dat het prettig zou zijn als ‘de deur op een kiertje’ blijft staan. Je zou kunnen afspreken dat er altijd weer contact opgenomen kan worden. Het is aan te raden hiernaar te vragen als de logopedist er zelf niet mee komt.

Als het resultaat na de therapie niet vastgehouden wordt, bijvoorbeeld als spreken lastiger wordt of u merkt dat angst of vermijdingsgedrag de kop opsteekt, dan raden we aan contact op te nemen met een logopedist of logopedist-stottertherapeut. In het kader van de nazorg kan hij samen met u een plan opstellen.

Aanbeveling Nazorg:
Elke aanpak bij stotteren moet oog hebben om met terugval om te gaan en gunstige langetermijneffecten te bevorderen. De logopedist/logopedist-stottertherapeut dient nazorg als onderdeel van de therapie te bespreken en overeen te komen met de PDS en zijn omgeving. 
Bij afsluiting van de behandeling van stotteren is er een individueel nazorgplan gedurende 2 jaar.

Zelfhulp

Mensen die stotteren en deelnemen aan een vorm van zelfhulpgroepen hebben een hogere kwaliteit van leven en ondervinden minder last dan PDS die hier niet aan deelnemen. Dit komt uit onderzoek dat keek naar zelfhulp in de Verenigde Staten. De Verenigde Staten zijn niet goed met de Nederlandse situatie te vergelijken. De zelfhulpgroepen die er in Nederland zijn, zijn vaak gekoppeld aan een specifieke niet-reguliere therapie-vorm. Die sluiten mogelijk niet aan bij de behandeling zoals die voor u op maat gemaakt is door de logopedist.

Er zijn ook andere vormen van zelfhulp of lotgenotencontact beschikbaar. De belangrijkste mogelijkheden worden door stottervereniging Demosthenes geboden, vaak in de vorm van een activiteit. Een tweede optie is het bezoeken van één van de Stottercafé’s: dit zijn thema-avonden die een paar keer per jaar plaatsvinden. Er zijn stottercafé’s in Nederland en België.

Aanbeveling Zelfhulp:
Het is aan te raden:
  • Contact te zoeken met lotgenoten om de kans op terugval te verminderen. Uw logopedist kan adviseren.
  • Lid van patiëntenvereniging Demosthenes te worden.

–> Naar de enquête
<-- Terug naar Hoofdstuk 4
<-- Terug naar het menu

4. Wie doet wat bij stotteren?

Hoofdstuk 4 – Wie doet wat bij stotteren?

Met stotteren kom je in veel gevallen eerst terecht bij een logopedist. Deze heeft tijdens zijn opleiding basiskennis opgedaan van stotterbehandelingen. Niet alle logopedisten voelen zich bekwaam genoeg op het gebied van het begeleiden van personen die stotteren. Er zijn ook logopedisten die zich gespecialiseerd hebben in stotteren: de logopedist-stottertherapeut.
Naast de logopedist en logopedist-stottertherapeut zijn er ook andere aanbieders van stotterprogramma’s. In de Richtlijn Stotteren worden dit niet-reguliere stotterprogramma’s genoemd. De bekendste in Nederland zijn: McGuire, Del Ferro, De Pauw en Hausdörfer. Tijdens het opstellen van de Richtlijn Stotteren is geen goed wetenschappelijk onderzoek gevonden naar deze stotterprogramma’s. De Richtlijn Stotteren en deze patiëntenversie kunnen daarom geen goed oordeel vormen over deze niet-reguliere stotterprogramma’s.

De invloed die stotteren heeft op uw gevoelens, hoe anderen naar u kijken en de kwaliteit van leven van de PDS, maakt de behandeling complex. Een ander onderdeel van therapie is begeleiding van het gezin rond een stotterend kind.
Logopedist-stottertherapeuten hebben zich gespecialiseerd in stotteren, ze hebben meer kennis, vaardigheden en ervaring op het gebied van het behandelen van stotteren dan een allround logopedist. Zij zijn opgeleid in het werken aan de spreektechniek en in het werken aan psychische, pedagogische en psychosociale problemen. Doorverwijzing naar een gespecialiseerde logopedist-stottertherapeut is soms nodig.

4.1 Naar de logopedist

U kan via een verwijzing van de huisarts of rechtstreeks bij de logopedist of logopedist-stottertherapeut terecht.
Het is wenselijk dat de logopedist of logopedist-stottertherapeut minimaal de aanbevolen werkwijzen uit de richtlijn kan uitvoeren. Het is dus van belang dat je terecht komt bij een logopedist die dit kan.
Het kan zo zijn dat je twijfelt aan de deskundigheid van de logopedist. Je kan hierover altijd het gesprek aangaan. De logopedist kan doorverwijzen naar een logopedist-stottertherapeut maar kan ook een (telefonisch) gesprek aanvragen of geholpen worden bij het uitvoeren van de therapie. Je kan ook altijd naar de huisarts gaan en je twijfel bespreken.

Er is een lijst met de belangrijkste vragen die je kan stellen als je op zoek bent naar een logopedist. Deze lijst wordt door stotterverenigingen over de hele wereld ondersteund en is een handig beginpunt voor mensen die stotteren en een therapeut zoeken. De zes adviezen van de lijst:

  • Stel kritische vragen over de opleiding en training van de therapeut en (indien mogelijk) vraag feedback van huidige- en oud-cliënten. Belangrijkste opleidingen tot stottertherapeut in Nederland van de afgelopen jaren zijn: Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST) en European Clinical Specialization in Fluency disorders (ECSF).
  • Vraag naar lidmaatschappen van vakverenigingen. In Nederland: NVLF (Nederlandese Vereniging voor Logopedie en Foniatrie) en NVST.
  • Wees sceptisch over therapieën die vooral bezig zijn met het snel verbeteren van de vloeiendheid en die weinig of niet oefenen in de dagelijkse praktijk.
  • Wees extra voorzichtig met ‘wonderprogramma’s’, waarin wordt gezegd dat in korte tijd succes wordt behaald en geen toegankelijke nazorg wordt geboden.
  • Stel kritische vragen over of en hoe nazorg is geregeld. Let daarbij ook op zelfhulp mogelijkheden.
  • De therapie gaat het werk niet voor je doen. De enige manier om vooruitgang te boeken is zelf verantwoordelijkheid te nemen voor je eigen stotter, naar buiten te gaan en het leven te leiden zoals jij wilt.
  • Het gehele document is in Nederlandse vertaling als bijlage opgenomen.

    Pesten

    Het is belangrijk om samen met de logopedist of logopedist-stottertherapeut na te gaan of er bij stotterende kinderen en jongeren sprake is van pesten. Als dit het geval is kun je met de logopedist of logopedist-stottertherapeut mogelijke vervolgstappen afspreken.

    4.2 Doorverwijzen

    Als de behandeling van de logopedist niet blijkt te werken kan worden doorverwezen. Verwijzing kan zijn naar een (andere) in stotteren gespecialiseerde logopedist-stottertherapeut of naar een andere zorgverlener bij ernstige sociaal-emotionele problemen.

    4.2.1 Logopedist naar Logopedist-stottertherapeut

    Doorverwijzen van logopedist naar logopedist-stottertherapeut kan nuttig zijn. Het stotteren is bij veel mensen een ingewikkeld probleem. Er kunnen bijkomende emotionele problemen (pesten valt hier ook onder) zijn. Ook kunnen er problemen met functioneren in het dagelijk leven zijn. Dit vraagt van de therapeut deskundigheid.

    De richtlijn geeft duidelijke aanbevelingen wanneer besproken moet worden of de behandeling door een andere logopedist of zorgverlener moet worden voortgezet.

    Eens in de twee of drie maanden dient de behandeling geëvalueerd te worden. Tijdens deze evaluatie wordt besproken of de opgestelde realistische behandeldoelen voldoende gehaald zijn. Als PDS of logopedist denkt dat dit niet zo is, dan moet de logopedist een mogelijke overstap naar een andere behandelaar bespreken met de PDS. Vaak kan dit een (andere) gespecialiseerde logopedist-stottertherapeut zijn, maar andere behandelaars zijn ook mogelijk (zie 6.2.2).

    De PDS kan hier zelf ook altijd naar vragen.

    Aanbeveling | 6 - 13 jaar:
    In de richtlijn staat dat elke 3 maanden de logopedist en de persoon die stottert bespreken of de behandeldoelen behaald zijn. Bij niet voldoende behalen: bespreken of doorverwijzen gewenst is.

    4.2.2 Naar een andere zorgverlener

    Naast het hoorbare stotteren kunnen problemen zoals angst en vermijdingsgedrag ontstaan. Het kan zijn dat de angst die wordt ervaren niet komt door het stotteren, of dat deze angst zeer ernstig is. Als deze aanwijzingen er zijn, dient overlegd te worden met PDS en/of ouders. Er moet besproken worden of het raadzaam is de huisarts te vragen voor een mogelijke verwijzing naar psycholoog of psychiater.

    4.3 Vind een logopedist of logopedist-stottertherapeut

    Het is niet altijd makkelijk een logopedist of logopedist-stottertherapeut te vinden die bij u past. Het is aan te raden om iemand te zoeken waar u een klik mee heeft. De relatie tussen logopedist en u is onderdeel van het slagen van de therapie. Als u geen klik heeft na een aantal sessies, kan u naar iemand anders gaan.

    Hoe vind je een goede logopedist?

    • Huisartsen weten doorgaans welke logopedisten in de buurt zitten. Voor een huisarts is het echter vaak lastig in te schatten of de logopedist (veel) ervaring met stotteren heeft.
    • Als je de ‘lokale’ logopedist belt en blijkt dat hij weinig ervaring met stotteren heeft, zal hij je vertellen wie je wel moet hebben.
    • Op www.stotteren.nl staat een overzicht van gespecialiseerde logopedisten.
    • Een andere informatiebron is www.demosthenes.nl, de Nederlandse stottervereniging.
    • Tenslotte is het goed om te weten dat op sommige plaatsen in Nederland een aantal keer per jaar “Stottercafé’s“ worden georganiseerd. Hier is iedereen die ‘iets met stotteren heeft’ welkom. Daar valt ook informatie en ervaringen in te winnen over therapeuten.

    –> Verder naar Hoofdstuk 5
    <-- Terug naar Hoofdstuk 3

3. Behandelen van kinderen 6-13 jaar

3.1 Wanneer behandelen?

De kans op spontaan herstel vanaf 8 jaar is heel klein, dus behandelen door de logopedist of logopedist-stottertherapeut is aanbevolen.

Bij aanmelding zal de logopedist eerst een diagnose stellen. Hij doet dit op twee vlakken:
1. Hij kijkt naar de ernst van het stotteren en gebruikt hiervoor één of enkele testen. De logopedist kijkt onder andere hoe vaak de stotters voorkomen en hoe heftig ze zijn.
2. Daarnaast brengt de logopedist in kaart in hoeverre het stotteren de persoon belemmert in het dagelijks leven. De logopedist doet dit door te kijken naar wat de persoon die stottert wel en niet kan. Hoe is de omgeving? Hoe zit het met deelname aan de maatschappij? Welke activiteiten zijn wel en niet te ondernemen? Wat is de kwaliteit van leven? Hiervoor is een vragenlijst beschikbaar.

3.2 Welke therapie?

Ook voor kinderen die stotteren in de leeftijd van 6-13 jaar zijn meerdere therapieën en programma’s.

Kinderen die stotteren in de leeftijd tussen 6 en 13 jaar stotteren doorgaans al meerdere jaren. De ervaringen die ze hebben opgedaan kunnen leiden tot angst voor het stotteren. Daardoor kunnen kinderen stotteren gaan vermijden en negatieve emoties en gedachten hebben. Dit kan weer invloed hebben op de interactie met anderen. De stottertherapieën voor kinderen in de leeftijd tussen 6 en 13 jaar richten zich op de verschillende aspecten van het stotteren. Er is niet één therapie of programma dat aantoonbaar het beste werkt. De logopedist-stottertherapeut zal maatwerk moeten bieden. In de richtlijn wordt aanbevolen hoe dat moet gebeuren.

De therapie zou ook de invloed van het stotteren op de deelname en eventuele belemmeringen in het dagelijks leven moeten behandelen als dat nodig is. Als kinderen jong al behandeld worden slaat de behandeling vaak (maar niet altijd!) beter aan.

De logopedist bepaalt in overleg met het kind dat stottert en zijn ouders de doelstellingen van de behandeling.

Pesten kan belangrijk zijn bij deze leeftijdsgroep. Uiteraard wordt niet elk kind gepest. De logopedist of logopedist-stottertherapeut dient na te vragen of er bij stotterende kinderen en jongeren sprake is van pesten. De logopedist bespreekt dit met de ouders.

Tip! Kijk ook eens bij behandelen van oudere kinderen en volwassenen. Er kunnen veel overeenkomsten zijn in de therapie.


–>Verder naar Hoofdstuk 4
<--Terug naar Hoofdstuk 2

2. Stotteren – Achtergrondinformatie

2.1 Wat is stotteren?

Stotteren is een stoornis in de vloeiendheid van het spreken. Dat betekent dat mensen spreken met herhalingen en verlengingen van klanken en lettergrepen. Ook kunnen er gespannen pauzes of blokkades optreden die het ritme van de spraak verstoren. De persoon die stottert (PDS) heeft dit niet onder controle. De herhalingen, verlengingen en blokkades worden aangeduid met de term ‘kernstotteren’. Dit is het deel van stotteren dat voor andere mensen hoorbaar is. Vaak is er ook een niet hoorbaar deel, we noemen dit secundair stottergedrag.

PDS: Persoon die stottert

Het niet hoorbare deel of secundair stottergedrag ontstaat als reactie op het kernstotteren. Mensen die stotteren, stotteren doorgaans liever niet. Zodoende probeert men de herhalingen, verlengingen en blokkades zo kort mogelijk te houden of te vermijden. Door het stotteren kan hij ook negatieve gevoelens en gedachten ontwikkelen. Hij kan bang zijn weer te stotteren. Of hij kan zich schuldig voelen omdat hij zichzelf niet kan helpen of denken dat mensen hem dom vinden. Door herhaalde gedachten en gevoelens kan hij zichzelf gaan zien als iemand die niet goed kan praten.
Enkele voorbeelden van secundair gedrag zijn:

  • Verbergen van de stotters. Bijvoorbeeld door andere woorden te kiezen of niks te zeggen. Dit gebeurt vaak uit angst, frustratie of schaamte.
  • Vechten om het gestotterde woord uit te spreken. Bijvoorbeeld door onnatuurlijk knipperen van de ogen of bewegen van armen, benen of hoofd.

Stotteren kan dus grote gevolgen hebben voor het leven van de persoon die stottert en in de omgang met andere mensen.

De mate van stotteren varieert per situatie. Bijvoorbeeld het spreken voor een groep of telefoneren kan het stotteren heftiger maken. Spreken tegen een klein kind of praten als je alleen bent, zijn voorbeelden waarin het spreken vloeiender kan worden. Zingen gaat bijna altijd vloeiend.

Figuur 1 ©Stotterinformatie.nl

Figuur 1
©Stotterinformatie.nl

2.2 Hoe vaak komt het voor?

Stotteren komt bij ongeveer 1% van de mensen voor, in Nederland dus 170.000 mensen. Bij kinderen onder de 6 jaar komt het tussen de 5% en 17% voor, bij een groot deel verdwijnt het stotteren ook weer. Hoe langer het stotteren aanwezig is hoe kleiner de kans dat het weer verdwijnt.
Meer mannen dan vrouwen stotteren. Op 1 stotterende vrouw zijn er 4 stotterende mannen. Stotteren komt over de hele wereld evenveel voor, in elke taal, land, etniciteit of cultuur.

2.3 Oorzaak

Stotteren heeft meer dan één oorzaak. Meerdere factoren zijn van invloed. De belangrijkste zijn:

  • Erfelijk. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat stotteren voor een deel erfelijk is. Bij ongeveer 80% van de personen die stotteren is het deels aangeboren.
  • Hersenen. Hersenscans laten zien dat de hersenen van mensen die stotteren iets anders funtioneren dan van mensen die niet stotteren. Of dit de oorzaak is van stotteren of een gevolg is van stotteren, is nog onduidelijk.
  • Taal. Als een kind begint met stotteren is dit meestal tegelijk met het ontwikkelen van de taal bij dit kind. Kinderen gaan langere zinnen maken en leren in korte tijd veel nieuwe woorden. Ouders zeggen weleens: “hun mond kan het denken en de taal niet bijhouden”. Er zijn kleine verschillen gevonden in taal tussen wel en niet stotterende kinderen. Meertalig opgegroeide kinderen stotteren niet meer dan andere kinderen.
  • Persoonlijkheid. Er is geen oorzaak van stotteren gevonden in persoonlijkheid. Emotionele problemen zijn vaak een reactie op het stotteren, een kind wordt bijvoorbeeld boos door zijn stotters.
  • Omgeving. Een stressvolle gebeurtenis, zoals een verhuizing, kan stotteren uitlokken of in stand houden.
  • Ervaringen. Door de ervaringen die het kind met stotteren heeft kan het stotteren zich verder ontwikkelen. Stel een kind denkt op een woord te gaan stotteren en hij kiest daarom snel een ander woord waarop hij niet stottert. Dan wordt hij beloond door een gevoel van opluchting. Hij zal volgende keer weer proberen een ander woord te kiezen. Dit lijkt een goede oplossing, maar zorgt juist dat het probleem groter wordt.

2.4 Verloop van stotteren

Kinderen maken in de leeftijd van 2 tot 5 jaar een periode door waarin de spraak onvloeiend wordt. Deze periode valt samen met de ontwikkeling van de spraak en taal. Deze onvloeiendheden worden ‘normale onvloeiendheden’ genoemd en ze bestaan uit bijvoorbeeld herhalingen van woorden of zinsdelen, stopwoordjes als ‘euh’ en het opnieuw beginnen van een zin halverwege. De meeste kinderen merken de onvloeiendheden zelf niet op.
Bij jonge stotterende kinderen komen deze normale onvloeiendheden ook voor. Daarnaast hebben zij een ander soort onvloeiendheden dat meer op stotteren lijkt. Het stotteren begint vaak met de ‘normale onvloeienden’ waarbij het kind de eigen onvloeiendheid niet of nauwelijks opmerkt. Daarna wordt het stotteren vaak herkenbaarder, het secundaire gedrag kan toenemen en er kunnen gevoelens en gedachten over het stotteren ontstaan. De ontwikkeling kan in een aantal stappen gaan of het kan ook in één keer in volle omvang aanwezig zijn.

Als het stotteren langer aanwezig is neemt de kans dat het vanzelf weer verdwijnt af. De kans dat het kind van het stotteren af komt is het grootst tot zijn 7e jaar. Vanaf 8 jaar wordt de kans op herstel steeds kleiner. Het verdwijnen van stotteren bij adolescenten en volwassenen is nog steeds mogelijk, maar is zeldzaam.

2.5 Impact op het leven

Het niet vloeiend spreken en de mogelijke angst, schaamte of frustratie hierover kunnen ertoe leiden dat de persoon die stottert (PDS) minder eigen keuzes in het leven maakt.

Een voorbeeld:
Piet stuurt een mail, terwijl bellen eigenlijk handiger is. Hij gaat nu het stotteren uit de weg. In eerste instantie lijkt dit relatief onschuldig gedrag, de mail kan ook z’n werk doen. Maar de angst om te bellen kan groter worden en Piet stuurt vervolgens bijna altijd een mail. Wat als Piet een leuke baan misloopt omdat erover gebeld moest worden?
Een ander voorbeeld is dat er angst is om mensen aan te spreken of dat de stotterende persoon ervoor kiest niks te zeggen in groepen. Zo kan een stotterende tiener op school weinig vrienden hebben of die ene leuke jongen of meisje niet mee uit durven te vragen. Ook kan het leiden tot het pesten van kinderen.

Stotteren kan ernstige gevolgen hebben op de kwaliteit van leven van de persoon die stottert

De juiste therapie kan ervoor zorgen dat beperkingen verminderd of weggenomen worden, zodat de persoon die stottert mee kan doen in de maatschappij. Hij kan dan zijn eigen keuzes maken en zich niet laten beperken door zijn stotter.


–> Verder naar hoofdstuk 3
<-- Terug naar hoofdstuk 1

1. Inleiding

1. Inleiding

Als u zelf stottert of als uw kind stottert, dan kunt u veel vragen hebben. Hoe wordt de diagnose gesteld? Wat kunt u verwachten van de behandeling? Met welke zorgverleners krijgt u te maken? Welke gevolgen kan stotteren hebben? Wanneer moet er doorverwezen worden? Welke nazorg is aan te raden? In deze brochure willen we hier antwoord op geven. We proberen alleen de voor u noodzakelijk informatie te geven, niet te veel en niet te weinig. U kunt de hoofdstukken die niet over de leeftijdscategorie van u of uw kind gaan overslaan.
Op deze website kunt u lezen wat in het algemeen de best beschikbare zorg is voor mensen die stotteren, voor zowel volwassenen als kinderen. Zo kunt u beter met uw zorgverlener(s) praten over de zorg die u krijgt en gericht vragen stellen. Ook kunt u deze website gebruiken om, samen met uw zorgverlener, te beslissen welke behandeling het beste bij u past.

Waar komt de informatie op deze website vandaan?

De informatie op deze website is gebaseerd op de Richtlijn Stotteren uit 2014. De informatie op deze website is geschreven door de werkgroep Richtlijn Stotteren in samenwerking met kwaliteitsinstituut voor de zorg CBO. De werkgroep bestaat uit logopedisten, logopedist-stottertherapeuten en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging, mensen die dus zelf stotteren. Hoe de patiënt* tegen stotteren aankijkt, stond centraal bij het opstellen van de richtlijn.

Wat is een richtlijn?

Een richtlijn is gemaakt voor zorgverleners, in dit geval voornamelijk voor logopedisten en logopedist-stottertherapeuten. Hierin staat beschreven wat in het algemeen de beste zorg is voor mensen die stotteren. In de Richtlijn Stotteren staan aanbevelingen en instructies voor hoe zorgverleners zouden moeten handelen. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de resultaten van betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek. Een andere doel van de richtlijn stotteren is de kennis van patiënten over stotteren vergroten.

Waar gaat de richtlijn niet over?

De richtlijn gaat uitsluitend over ‘ontwikkelingsstotteren’. Dit is de meest voorkomende vorm van stotteren bij volwassenen en kinderen.
De richtlijn gaat niet over andere vormen van stotteren, zoals stotteren ontstaan door een trauma, stress of met een neurologische oorzaak.
De richtlijn gaat ook niet over behandelingen waar geen betrouwbaar wetenschappelijk
onderzoek over gevonden is.

*De meeste personen die stotteren zien zichzelf niet als patiënt. Als er informatie uit een richtlijn zo geschreven wordt dat het bruikbaar is voor de zorggebruiker (in dit geval de persoon die stottert of de ouders daarvan), dan is het gebruikelijk dit een ‘patiëntenversie’ te noemen. Op deze website houden we dit aan.


–> Verder naar hoofdstuk 2
<-- Terug naar het menu