5. Nazorg en Zelfhulp

Nazorg is een traject na afloop van de therapie. Het wordt aangeboden door de logopedist. Bij zelfhulp helpen mensen die stotteren elkaar en zichzelf door bewustwording, uitwisseling van ervaringen en door het samen ondernemen van activiteiten.

Nazorg

Stotteren kan een taai probleem zijn en terugval kan gebeuren. In de richtlijn wordt geadviseerd om tijdens de therapie ruim aandacht te hebben voor de dagelijkse praktijk buiten de behandelkamer: de PDS wordt zo zijn eigen therapeut. Ook als dit gebeurd is en de therapie is afgerond, kan terugval voorkomen. Terugval komt in alle leeftijdsgroepen voor. In dit proces is nazorg van cruciaal belang.
Personen die stotteren geven aan dat het prettig zou zijn als ‘de deur op een kiertje’ blijft staan. Je zou kunnen afspreken dat er altijd weer contact opgenomen kan worden. Het is aan te raden hiernaar te vragen als de logopedist er zelf niet mee komt.

Als het resultaat na de therapie niet vastgehouden wordt, bijvoorbeeld als spreken lastiger wordt of u merkt dat angst of vermijdingsgedrag de kop opsteekt, dan raden we aan contact op te nemen met een logopedist of logopedist-stottertherapeut. In het kader van de nazorg kan hij samen met u een plan opstellen.

Aanbeveling Nazorg:
Elke aanpak bij stotteren moet oog hebben om met terugval om te gaan en gunstige langetermijneffecten te bevorderen. De logopedist/logopedist-stottertherapeut dient nazorg als onderdeel van de therapie te bespreken en overeen te komen met de PDS en zijn omgeving. 
Bij afsluiting van de behandeling van stotteren is er een individueel nazorgplan gedurende 2 jaar.

Zelfhulp

Mensen die stotteren en deelnemen aan een vorm van zelfhulpgroepen hebben een hogere kwaliteit van leven en ondervinden minder last dan PDS die hier niet aan deelnemen. Dit komt uit onderzoek dat keek naar zelfhulp in de Verenigde Staten. De Verenigde Staten zijn niet goed met de Nederlandse situatie te vergelijken. De zelfhulpgroepen die er in Nederland zijn, zijn vaak gekoppeld aan een specifieke niet-reguliere therapie-vorm. Die sluiten mogelijk niet aan bij de behandeling zoals die voor u op maat gemaakt is door de logopedist.

Er zijn ook andere vormen van zelfhulp of lotgenotencontact beschikbaar. De belangrijkste mogelijkheden worden door stottervereniging Demosthenes geboden, vaak in de vorm van een activiteit. Een tweede optie is het bezoeken van één van de Stottercafé’s: dit zijn thema-avonden die een paar keer per jaar plaatsvinden. Er zijn stottercafé’s in Nederland en België.

Aanbeveling Zelfhulp:
Het is aan te raden:
  • Contact te zoeken met lotgenoten om de kans op terugval te verminderen. Uw logopedist kan adviseren.
  • Lid van patiëntenvereniging Demosthenes te worden.

–> Naar de enquête
<-- Terug naar Hoofdstuk 4
<-- Terug naar het menu

4. Wie doet wat bij stotteren?

Hoofdstuk 4 – Wie doet wat bij stotteren?

Met stotteren kom je in veel gevallen eerst terecht bij een logopedist. Deze heeft tijdens zijn opleiding basiskennis opgedaan van stotterbehandelingen. Niet alle logopedisten voelen zich bekwaam genoeg op het gebied van het begeleiden van personen die stotteren. Er zijn ook logopedisten die zich gespecialiseerd hebben in stotteren: de logopedist-stottertherapeut.
Naast de logopedist en logopedist-stottertherapeut zijn er ook andere aanbieders van stotterprogramma’s. In de Richtlijn Stotteren worden dit niet-reguliere stotterprogramma’s genoemd. De bekendste in Nederland zijn: McGuire, Del Ferro, De Pauw en Hausdörfer. Tijdens het opstellen van de Richtlijn Stotteren is geen goed wetenschappelijk onderzoek gevonden naar deze stotterprogramma’s. De Richtlijn Stotteren en deze patiëntenversie kunnen daarom geen goed oordeel vormen over deze niet-reguliere stotterprogramma’s.

De invloed die stotteren heeft op uw gevoelens, hoe anderen naar u kijken en de kwaliteit van leven van de PDS, maakt de behandeling complex. Een ander onderdeel van therapie is begeleiding van het gezin rond een stotterend kind.
Logopedist-stottertherapeuten hebben zich gespecialiseerd in stotteren, ze hebben meer kennis, vaardigheden en ervaring op het gebied van het behandelen van stotteren dan een allround logopedist. Zij zijn opgeleid in het werken aan de spreektechniek en in het werken aan psychische, pedagogische en psychosociale problemen. Doorverwijzing naar een gespecialiseerde logopedist-stottertherapeut is soms nodig.

4.1 Naar de logopedist

U kan via een verwijzing van de huisarts of rechtstreeks bij de logopedist of logopedist-stottertherapeut terecht.
Het is wenselijk dat de logopedist of logopedist-stottertherapeut minimaal de aanbevolen werkwijzen uit de richtlijn kan uitvoeren. Het is dus van belang dat je terecht komt bij een logopedist die dit kan.
Het kan zo zijn dat je twijfelt aan de deskundigheid van de logopedist. Je kan hierover altijd het gesprek aangaan. De logopedist kan doorverwijzen naar een logopedist-stottertherapeut maar kan ook een (telefonisch) gesprek aanvragen of geholpen worden bij het uitvoeren van de therapie. Je kan ook altijd naar de huisarts gaan en je twijfel bespreken.

Er is een lijst met de belangrijkste vragen die je kan stellen als je op zoek bent naar een logopedist. Deze lijst wordt door stotterverenigingen over de hele wereld ondersteund en is een handig beginpunt voor mensen die stotteren en een therapeut zoeken. De zes adviezen van de lijst:

  • Stel kritische vragen over de opleiding en training van de therapeut en (indien mogelijk) vraag feedback van huidige- en oud-cliënten. Belangrijkste opleidingen tot stottertherapeut in Nederland van de afgelopen jaren zijn: Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST) en European Clinical Specialization in Fluency disorders (ECSF).
  • Vraag naar lidmaatschappen van vakverenigingen. In Nederland: NVLF (Nederlandese Vereniging voor Logopedie en Foniatrie) en NVST.
  • Wees sceptisch over therapieën die vooral bezig zijn met het snel verbeteren van de vloeiendheid en die weinig of niet oefenen in de dagelijkse praktijk.
  • Wees extra voorzichtig met ‘wonderprogramma’s’, waarin wordt gezegd dat in korte tijd succes wordt behaald en geen toegankelijke nazorg wordt geboden.
  • Stel kritische vragen over of en hoe nazorg is geregeld. Let daarbij ook op zelfhulp mogelijkheden.
  • De therapie gaat het werk niet voor je doen. De enige manier om vooruitgang te boeken is zelf verantwoordelijkheid te nemen voor je eigen stotter, naar buiten te gaan en het leven te leiden zoals jij wilt.
  • Het gehele document is in Nederlandse vertaling als bijlage opgenomen.

    Pesten

    Het is belangrijk om samen met de logopedist of logopedist-stottertherapeut na te gaan of er bij stotterende kinderen en jongeren sprake is van pesten. Als dit het geval is kun je met de logopedist of logopedist-stottertherapeut mogelijke vervolgstappen afspreken.

    4.2 Doorverwijzen

    Als de behandeling van de logopedist niet blijkt te werken kan worden doorverwezen. Verwijzing kan zijn naar een (andere) in stotteren gespecialiseerde logopedist-stottertherapeut of naar een andere zorgverlener bij ernstige sociaal-emotionele problemen.

    4.2.1 Logopedist naar Logopedist-stottertherapeut

    Doorverwijzen van logopedist naar logopedist-stottertherapeut kan nuttig zijn. Het stotteren is bij veel mensen een ingewikkeld probleem. Er kunnen bijkomende emotionele problemen (pesten valt hier ook onder) zijn. Ook kunnen er problemen met functioneren in het dagelijk leven zijn. Dit vraagt van de therapeut deskundigheid.

    De richtlijn geeft duidelijke aanbevelingen wanneer besproken moet worden of de behandeling door een andere logopedist of zorgverlener moet worden voortgezet.

    Eens in de twee of drie maanden dient de behandeling geëvalueerd te worden. Tijdens deze evaluatie wordt besproken of de opgestelde realistische behandeldoelen voldoende gehaald zijn. Als PDS of logopedist denkt dat dit niet zo is, dan moet de logopedist een mogelijke overstap naar een andere behandelaar bespreken met de PDS. Vaak kan dit een (andere) gespecialiseerde logopedist-stottertherapeut zijn, maar andere behandelaars zijn ook mogelijk (zie 6.2.2).

    De PDS kan hier zelf ook altijd naar vragen.

    Aanbeveling | Kinderen ouder dan 13 en volwassenen:
    In de richtlijn staat dat elke 3 maanden de logopedist en de persoon die stottert bespreken of de behandeldoelen behaald zijn. Bij niet voldoende behalen: bespreken of doorverwijzen gewenst is.  

    4.2.2 Naar een andere zorgverlener

    Naast het hoorbare stotteren kunnen problemen zoals angst en vermijdingsgedrag ontstaan. Het kan zijn dat de angst die wordt ervaren niet komt door het stotteren, of dat deze angst zeer ernstig is. Als deze aanwijzingen er zijn, dient overlegd te worden met PDS en/of ouders. Er moet besproken worden of het raadzaam is de huisarts te vragen voor een mogelijke verwijzing naar psycholoog of psychiater.

    4.3 Vind een logopedist of logopedist-stottertherapeut

    Het is niet altijd makkelijk een logopedist of logopedist-stottertherapeut te vinden die bij u past. Het is aan te raden om iemand te zoeken waar u een klik mee heeft. De relatie tussen logopedist en u is onderdeel van het slagen van de therapie. Als u geen klik heeft na een aantal sessies, kan u naar iemand anders gaan.

    Hoe vind je een goede logopedist?

    • Huisartsen weten doorgaans welke logopedisten in de buurt zitten. Voor een huisarts is het echter vaak lastig in te schatten of de logopedist (veel) ervaring met stotteren heeft.
    • Als je de ‘lokale’ logopedist belt en blijkt dat hij weinig ervaring met stotteren heeft, zal hij je vertellen wie je wel moet hebben.
    • Op www.stotteren.nl staat een overzicht van gespecialiseerde logopedisten.
    • Een andere informatiebron is www.demosthenes.nl, de Nederlandse stottervereniging.
    • Tenslotte is het goed om te weten dat op sommige plaatsen in Nederland een aantal keer per jaar “Stottercafé’s“ worden georganiseerd. Hier is iedereen die ‘iets met stotteren heeft’ welkom. Daar valt ook informatie en ervaringen in te winnen over therapeuten.

    –> Verder naar Hoofdstuk 5
    <-- Terug naar Hoofdstuk 3

3. Behandelen 13 jaar en ouder

3.1 Wanneer behandelen?

Indien iemand van 13 jaar of ouder problemen met stotteren ervaart zal de logopedist eerst een diagnose stellen. Hij doet dit op twee vlakken:

  • Hij kijkt naar de ernst van het stotteren en gebruikt hiervoor één of enkele testen. De logopedist kijkt onder andere hoe vaak de stotters voorkomen en hoe heftig ze zijn.
  • Daarnaast brengt de logopedist in kaart in hoeverre het stotteren de persoon belemmert in het dagelijks leven. De logopedist doet dit door te kijken naar wat de persoon die stottert wel en niet kan. Hoe is de omgeving? Hoe zit het met deelname aan de maatschappij? Welke activiteiten zijn wel en niet te ondernemen? Wat is de kwaliteit van leven? Hiervoor is een vragenlijst beschikbaar.

3.2 Welke therapie?

Voor de behandeling van personen die stotteren van 13 jaar en ouder zijn meerdere therapieën en programma’s. Geen enkele therapie kan garanderen dat op de lange termijn normaal vloeiende spraak bereikt kan worden. Een goede therapie moet: het gehele probleem behandelen, op maat zijn gemaakt voor de patiënt en zorgen dat het ook werkt in het dagelijks leven.

1. Alomvattende therapie

Een logische gedachte over therapie is dat je van je stotters af wilt komen. Of op z’n minst een stuk minder wil stotteren. Maar als het stotteren al langer aanwezig is dan kom je er waarschijnlijk nooit helemaal vanaf. Minder stotteren en (vooral) makkelijker praten zijn wel haalbare doelen.

Als de therapie zich uitsluitend richt op het vloeiender maken van de spraak (spraakverandering) alleen, dan zorgt het niet voor een afname van angst en vermijdingsgedrag. Ook is er geen toename van het makkelijk functioneren in de maatschappij. En het stotteren kan terugkeren. Het stotterprobleem heeft niet alleen te maken met hoe vaak je stotters hebt of hoe heftig de stotters zijn.
Daarom wordt in de richtlijn aanbevolen in de therapie aandacht te besteden aan het verminderen van spreek- en stotterangst, vermijdingsgedrag en vervelende gedachten en opvattingen over stotteren. Het doel is dat de PDS na behandeling stotteren niet (meer) ziet als probleem, dat de PDS kan deelnemen in de maatschappij en dat hij vanwege zijn stotteren geen activiteiten uit de weg gaat.

Er is geen makkelijke “genezing” voor stotteren. Er moet voor iedereen een op maat gemaakte behandeling zijn. Een therapie zal vaak veel moeite kosten en kan langere tijd duren. Het komt ook voor dat de therapie gestopt en later hervat wordt. De logopedist-stottertherapeut helpt je de juiste weg te vinden, maar je moet het wel zelf doen.

Aanbeveling:
De behandeling is gericht op:
  • Psychosociale aspecten, zoals (spreek-)angst en vermijdingsgedrag
  • Spreektechnieken bij kernstotteren

2. Maatwerk

Er wordt aanbevolen dat de logopedist of logopedist-stottertherapeut alle problemen rond het stotteren samen met jou in kaart brengt. Vervolgens dien je geïnformeerd te worden over de verschillende behandelmogelijkheden. Voor- en nadelen moeten duidelijk zijn en gericht op jouw situatie. Uiteindelijk kunnen jij en de logopedist-stottertherapeut afspreken welk pad jullie gaan volgen. De logopedist maakt hiervoor een behandelplan met duidelijke, concrete en haalbare doelen. Het gehele stotterprobleem wordt zo behandeld en deze behandeling kan geëvalueerd worden.

Zowel personen die stotteren als logopedist-stottertherapeuten geven aan dat de activiteiten en mogelijkheden van groepstherapie een passende aanvulling zijn op individuele behandeling. Veel logopedist-stottertherapeuten bieden groepstherapie aan. Het kan handig zijn een logopedist te zoeken die deze mogelijkheid aanbiedt. Ook is het vaak mogelijk aan een groep mee te doen bij een logopedist waar je niet individueel in behandeling bent. Het is dan een aanvulling op je individuele therapie bij je ‘eigen’ logopedist.

Aanbeveling:
De logopedist dient de aanbevelingen uit deze richtlijn voor diagnostisch en therapeutisch handelen te kunnen uitvoeren. Indien de logopedist zich daartoe onvoldoende in staat acht, moet de PDS worden doorverwezen. Naar een logopedist met meer expertise op het gebied van stotteren of naar een logopedist-stottertherapeut.

3. Toepassen en onderhouden in de dagelijkse praktijk

Het is essentieel dat de PDS de geleerde vaardigheden en inzichten in het dagelijks leven toepast. Ook is het aan te raden te werken aan zelfevaluatie. De PDS dient na behandeling in staat te zijn het stotteren en het daarmee samenhangende gedrag te evalueren en dit zo nodig te veranderen.

Twee voorbeelden van therapie
Let op! Voor iedereen zijn andere oefeningen geschikt, er zijn dan ook meerdere mogelijkheden om te oefenen in een therapie. Wat voor de één werkt, kan voor de ander juist averechts werken. Het is belangrijk dat je dit altijd samen met je logopedist bepaalt! Onderstaande voorbeelden zijn hoe het zou kunnen zijn.

Voorbeeld 1: Fidan
Fidan (25) komt bij de logopedist-stottertherapeut. Voor haar werk moet ze af en toe presentaties geven en vindt dit verschrikkelijk. Aan de vorige presentatie heeft ze een slecht gevoel overgehouden. Ze zegt: “Ik stotterde heel veel en heb daarom een slechte indruk achtergelaten”. De volgende presentatie komt er alweer aan en ze hoopt dat de logopedist haar kan helpen dit zonder stotteren te doen. De logopedist vraagt wat haar collega’s van de presentaties vinden, maar dat weet Fidan niet. Ze vraagt hier nooit naar en op het werk spreekt ze niet over stotteren. Na onderzoek blijkt dat Fidan niet zoveel ‘secundair stottergedrag’ (zie 2.1) heeft en het bij Fidan vooral om het ‘kernstotteren’ (zie 2.1) gaat. De logopedist legt uit dat met spreektechnieken de presentatie makkelijker zou kunnen gaan, maar dat de kans groot is dat er wat stotters blijven. Dat ze er op haar werk niet over praat geeft aan dat ze het stotteren toch lastig vindt in sommige situaties. De logopedist legt uit dat het nodig is om ook naar haar gevoelens en gedachten te kijken omdat deze meer stotteren uit kunnen lokken. Daardoor kan het spreken tijdens een presentatie juist moeilijker gaan. Als de gevoelens en gedachten niet veranderd worden, is het vaak lastig een spreektechniek te (blijven) gebruiken. Bovendien, als ze bang blijft voor die presentaties is het iedere keer weer vervelend. Ze spreken af om te beginnen met spreektechniek (er komt alweer een presentatie aan) en de angst voorzichtig ook mee te nemen in de therapie.
Fidan probeert een aantal spreektechnieken en het blijkt dat klanken verlengen* voor haar het meest natuurlijk voelt. Als ze bij bijvoorbeeld het woord ‘papa’ een stotter aan voelt komen zegt ze ‘paaapa’. Samen met de logopedist heeft Fidan steeds een nieuwe situatie gekozen waar ze dit geoefend heeft en ze voelt zich goed bij deze techniek. Dan is het tijd voor de presentatie. De logopedist wil graag dat Fidan na afloop met iemand over de presentatie kan praten, om zo een eerste stap te zetten om de angst kleiner te maken. Ze hebben afgesproken dat Fidans beste vriendin ook in de zaal zit. Deze vriendin is na afloop meegeweest naar de logopedist en met z’n drieën hebben ze de presentatie besproken. Dit was een overwinning voor Fidan, want voor die tijd had ze het nooit gesproken over haar presentaties en het stotteren daarbij. Volgende keer gaat ze aan een goede collega vragen wat hij ervan vond.
Een tijd later heeft ze het tijdens een vergadering gevraagd. Door over het stotteren en de presentatie te praten ontdekt Fidan dat collega’s veel positieve punten noemen van haar presentatie. Het stotteren bleek ook minder op te vallen. Dit had ze nooit verwacht.
Inmiddels gebruikt Fidan de spreektechniek af en toe tijdens presentaties**, ze vindt het prettig dat ze een techniek kan toepassen op momenten dat ze dat wil. Een ander belangrijk verschil is dat Fidan nu anders tegen het stotteren tijdens een presentatie** aankijkt. Eerst was het stotteren het belangrijkste, maar nu richt ze zich vooral op de inhoud en weet ze deze duidelijk over te brengen.
 
Voorbeeld 2: Timo
Timo (43) vertelt de logopedist-stottertherapeut van alles geprobeerd te hebben, maar hij komt maar niet van het stotteren af. De logopedist doet uitgebreid onderzoek naar alle facetten van het stotteren. Zo moet Timo een aantal vragenlijsten invullen en stelt de logopedist aanvullende vragen. Het hoorbare stotteren wordt in kaart gebracht door Timo een een stuk tekst te laten voorlezen en wat te laten vertellen over zijn hobby, voetbal. Hier maakt de logopedist een video-opname van. De logopedist merkt dat hij veel woorden vermijdt (secundair gedrag, zie 2.1). Hij blijkt bang te zijn om te stotteren en probeert dit zoveel mogelijk uit de weg te gaan. Hij kiest daarom woorden waarvan hij denkt dat hij ze makkelijk uit kan spreken of hij herhaalt het woord voor het lastige woord in de hoop dat dit lastige woord uiteindelijk meekomt. Dit doet Timo bij meerdere woorden per zin. Soms doet Timo alsof hij het antwoord op een vraag niet weet omdat hij bang is te gaan stotteren. Omdat dit vermijden (2.1) zo een belangrijk onderdeel is van het stotteren legt de logopedist uit dat het verstandig is hier eerst aan te werken voordat een spreektechniek wordt geoefend. Eén van de onderdelen van de behandeling is dat Timo een lijst maakt* met daarop een rangorde van verschillende situaties waar hij het van makkelijk naar moeilijk vindt om te spreken en/of te stotteren. Timo blijkt het minste spanning te hebben bij spreken met zijn vrouw, daarom beginnen ze in deze situatie te oefenen. Door expres stotters te maken, merkt Timo dat het minder erg dan verwacht is om te stotteren. Zijn angst voor stotteren in deze situatie neemt af. Het opzettelijk (expres) stotteren is eerst in de therapie geoefend en daarna werken hij en de logopedist samen stapje voor stapje de lijst af. Omdat hij dit eerst met opzettelijke stotters heeft geoefend merkt hij dat het ook minder spannend is om de echte stotters te laten komen. Uiteindelijk durft Timo overal vrijuit te spreken en te stotteren. Hij heeft gemerkt dat veel mensen helemaal niet reageren op stotteren, dit had hij nooit gedacht. Hij voelt zich bevrijd. Aan het begin van de therapie had hij afgesproken met de logopedist om ook aan een spreektechniek te gaan werken, maar inmiddels hoeft dat niet meer voor hem. Hij voelt zich prima met zijn stotteren.
 
*Er zijn meerdere therapie mogelijkheden en oefeningen. Het is belangrijk dit samen met de logopedist te verkennen en te kiezen wat het best bij je past
** Tijdens de therapie komt waarschijnlijk meer dan alleen presentaties geven aan bod. We gebruiken 1 onderdeel om het voorbeeld van Fidan niet te lang te laten worden.

3.3 Apparaten en geneesmiddelen

Er zijn apparaten op de markt waardoor er minder gestotterd zou worden. Zo’n apparaat lijkt op een gehoorapparaat en zorgt voor een echo. Uit onderzoek blijkt dat deze apparaten niet voldoende werken of alleen tijdelijk. De richtlijn raadt het gebruik in principe af.

Er zijn geen onderzoeken gevonden waaruit blijkt dat geneesmiddelen helpen. Er wordt geen verlaging van stotterfrequentie gezien of een verhoging van de kwaliteit van leven. Geneesmiddelen hebben vaak wel bijwerkingen. Het gebruik voor stotteren wordt niet aanbevolen.

Geneesmiddelen die genomen worden voor andere aandoeningen kunnen invloed op het stotteren hebben. Het kan zijn dat er meer of heftiger gestotterd wordt. In samenspraak met de arts kan je de juiste dosis bepalen.


–> Verder naar Hoofdstuk 4
<-- Terug naar Hoofdstuk 2